Каждый год во всем мире 2 апреля отмечают День распространения информации об аутизме. Говорить о том, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (далее РАС) необходимо, потому что чем раньше у ребенка выявлено это нарушение, тем больше у него шансов на успешную социализацию в будущем.
Аутизм, или расстройства аутистического спектра, — это нарушение развития, при котором у человека с раннего возраста страдает способность эффективно вступать в социальное взаимодействие и через это взаимодействие учиться. Значительное количество умений и навыков ребенок получает через общение, в первую очередь с родителями: учится говорить, понимать обращенную речь, играть, организовывать свое время, контролировать свои эмоции, дружить и многое другое.
При аутизме способность эффективно обучаться этим навыкам снижается. И это часто проявляется задержками в развитии и коммуникации в целом: у ребенка позже или вообще не будет появляться речь или жесты, при помощи которых он будет общаться. Подрастая, ребенок с РАС часто испытывает сложности в общении со сверстниками или в играх. При этом нарушения развития у разных людей, даже во взрослом возрасте, будут очень по-разному выражены. Одни люди с РАС прекрасно разговаривают, хорошо понимают обращенную речь и в целом умеют контролировать свое поведение, но испытывают сложности в сложном взаимодействии с другими людьми — дружбе, соблюдении неписаных правил, понимании сарказма, иронии и многих других сложных социальных вещей. Другие не умеют толком разговаривать и адекватно взаимодействовать с окружающими на базовом уровне.
Процент людей с РАС колеблется в пределах 1–1,5 %, то есть диагноз РАС ставят одному-двум детям из ста. При этом в России аутизм выявляется примерно в десять раз реже — это статистика по некоторым крупным регионам. Аутизм, очевидно, несколько чаще встречается у мальчиков, и тут цифры тоже разнятся: в одних исследованиях говорится, что мальчиков с РАС в три-четыре раза больше, чем девочек, в других — что в семь-восемь раз.
Сейчас примерно в 85–90 % случаев мы не можем определить причину развития РАС. РАС — это комплексное расстройство, вызванное сочетанием различных причин. Развитие РАС связывают с генетическими факторами: год от года увеличивается список генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС.. Заболевания матери во время беременности также могут увеличивать эту вероятность, как и некоторые средовые экологические факторы.
Чтобы понять, что у ребенка РАС, нужно выявить, во-первых, нарушение социального взаимодействия и коммуникации, то есть сниженную способность человека вступать в эффективное двустороннее социальное взаимодействие с другими людьми. Это будет проявляться в нарушении зрительного контакта и невербальной коммуникации (сложностях в использовании жестов), нарушениях речи, то есть способности выстраивать диалог, подстраиваться и взаимодействовать с другими людьми. Эти нарушения могут выражаться по-разному, в большей или меньшей степени, но они обязательно будут у ребенка с РАС.
Другая группа симптомов— это особенности поведения: ограниченные, повторяющиеся, однообразные, стереотипное привычки, интересы и виды деятельности. То есть, у ребенка могут быть необычные повторяющиеся игры или не очень понятные привычки: он, например, много раскачивается, или пытается сохранять вокруг себя определенное постоянство, или стремится, чтобы вещи были сделаны определенным образом, или ест что-то избирательно и так далее.
Важно, что обе группы симптомов должны проявляться одновременно — нарушения социального взаимодействия и особенности деятельности. Если выявляется что-то одно, то диагноз «РАС» мы ставить не можем — это, вероятнее всего, другое заболевание.
Есть список вещей, которые мы называем «красные флажки»: это навыки и умения, которые должны сформироваться в определенном возрасте. Их отсутствие может указывать на наличие аутизма или какого-то другого расстройства развития, например глухоты или расстройства развития речи и языка. Этих «красных флажков» не очень много, и они очень простые. Чтобы заподозрить какое-то нарушение, достаточно хотя бы одного из этого списка:
РЕАКЦИЯ НА ИМЯ: после 10–12 месяцев ребенок не реагирует или очень мало реагирует на свое имя, то есть не поворачивает голову, когда его зовут, или поворачивает ее один раз из десяти обращений. В этой ситуации нужно, конечно, проверять слух и проводить диагностику наличия каких-либо нарушений развития, в том числе аутизма.
РЕАКЦИЯ НА ОБРАЩЕННУЮ РЕЧЬ: после 12–13 месяцев ребенок хорошо слышит какие-то другие вещи, но почти не обращает внимания на те ситуации, когда с ним разговаривают, что-то ему рассказывают, объясняют или показывают.
УЛЫБКА: дети с РАС часто или мало улыбаются, или вообще не улыбаются в ответ, как будто бы не замечая, что им улыбаются.
ЖЕСТЫ: обычно к возрасту 11–13 месяцев у детей должен быть сформирован хотя бы один жест. Как правило, это указательный жест, но могут быть какие-то другие (например, «дай»). В обычной ситуации ребенок спокойно и активно пользуется этим жестом и довольно быстро обучается еще другим: например, «пока-пока», «да», «покорми меня» или «открой», «помоги» и так далее. Если мы видим, что жесты не формируются, то это считается поводом диагностировать РАС.
ЗАДЕРЖКА РАЗВИТИЯ РЕЧИ: если мы видим, что ребенок не лепечет в 12 месяцев, не пробует повторять, и к 14–16 месяцам у него не появилось ни одного слова, то это повод идти к специалистам. Если мы видим, что речь у ребенка развивается, но необычно (например, он очень много повторяет слов, букв, интересных ему названий, но не использует речь, чтобы разговаривать с другими людьми, не может попросить о чем-то, с трудом отвечает на вопросы), это «красный флажок», который мы называем «разговаривает, но не общается».
Наконец в любой ситуации у маленьких детей после года или у малышей в два года, если мы видим, что ребенок раньше умел делать что-то в области социального взаимодействия и коммуникации (например, хорошо реагировал на обращения, использовал указательные жесты или слова, много взаимодействовал), а потом перестал это делать — это всегда повод, чтобы волноваться, это всегда не нормально. У этого, конечно, может быть много разных причин, это может быть не только аутизм, но потеря любого коммуникативного умения в любом возрасте является проблемой, на которую нужно обращать внимание и с которой нужно разбираться.
Обычно первые симптомы РАС заметны уже в возрасте 11–13 месяцев. Это как раз сниженная реакция на имя, на обращение, неумение использовать жесты или слова или своеобразное использование слов. Как правило, к 15–17 месяцам этот диагноз можно довольно уверенно поставить.
Для лечения РАС нет таблеток и лекарств. Все ситуации нарушения развития, как и РАС, преодолеваются в первую очередь за счет специального обучения и коррекционных процедур. Есть законы поведения, они очень простые (например, мы делаем то, что нам доставляет удовольствие), и с помощью знания этих законов мы можем сделать так, чтобы любой человек, в том числе человек с РАС, делал какие-то нужные нам вещи, важные для нас (например, начинал выражать себя с помощью жестов), и делал бы это постоянно за счет того, что это приносило бы ему удовольствие, радость и активно поощрялось.
Второй важный аспект связан с созданием для ребенка полноценной доброжелательной, учитывающей сложности с его восприятием среды. Чем больше люди, окружающие этого ребенка, знают, что такое аутизм, чем больше они понимают и сознают, как человек с аутизмом видит мир, какие трудности у него могут быть, и чем больше они это учитывают в своих реакциях и в организации среды обучения или работы — тем этому ребенку легче и лучше. Эти две вещи — организация обучения и правильной среды для развития — два самых главных подхода в лечении людей с РАС.
